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Compilation des données scientifiques et personnelles sur la dégénérescence...

Compilation des donnÉes scientifiques et personnelles sur la dÉgÉnÉrescence PHYSIQUE DE PERSONNES VENUES AU MONDE HANDICAPÉES À CAUSE DE LA THALIDOMIDE

Document de travail
Compilation par Randolph Warren /  DG
9 février 1999

Introduction
Le présent document n'a d'autre but que de servir de document de travail. Il n'est pas définitif et sera remplacé par l'étude menée auprès des victimes canadiennes de la thalidomide, une fois qu'on aura compilé les résultats. De plus, d'autres études et renseignements venant d'autres pays enrichiront la matière déjà accumulée sur la question.

Dans l'intervalle, vous trouverez ici des éléments tirés de rapports personnels (L'identité et la source de renseignements sont protégées). Merci à tous ceux qui ont rendu possible la présente compilation.

La plus grande préoccupation des survivants de la thalidomide est ce qui se produira demain, alors que de nouvelles limitations se manifestent en raison de la dégénérescence des corps.

Toutes les caractéristiques repères des études de cas ont été supprimées. Ce que vous avez sous les yeux représente un sommaire.

Il ne s'agit en aucune manière d'un document qui prétend aborder toutes les détériorations possibles. On doit également se rappeler que ce ne sont pas toutes les victimes qui éprouvent les troubles ou dégénérescences mentionnés.

Vue (yeux)
La thalidomide a donné lieu à des malformations congénitales qui ont affecté un œil ou les deux yeux, ce qui perturbe la vue à divers degrés.

Selon certaines victimes, mis à part les indications consignées à la naissance, leur vision s'est détériorée pour de nombreuses raisons. Certaines sont attribuables à des problèmes de dégénérescence qui affectent la population en général.

Certaines des détériorations peuvent être le résultat d'efforts supplémentaires fournis à cause de membres raccourcis, de sorte que les livres, les écrans d'ordinateur, et autres, se trouvent très près des yeux. On a également fait état de difficultés liées à des solutions traditionnelles comme le port de verre ou de lentilles, qu'il est ardu de manipuler.

Les répondants ont mentionné la myopie, la presbytie, la fatigue oculaire et une vision floue. Les appareils de grossissement sont le moyen le plus couramment utilisé pour accommoder ces problèmes. Les maux de tête et autres sont des états secondaires associés aux problèmes oculaires. En ce qui concerne les gens atteints de déficiences auditives liées à la thalidomide, leurs yeux prennent évidemment une importance supplémentaire, et le stress éventuel que représente la détérioration de cet organe est élevé.

Audition (oreilles)
Les malformations auditives congénitales causées par la thalidomide atteignent divers degrés de gravité, et vont d'une absence complète ou d'une grave malformation de l'oreille, ce qui entraîne la surdité, à des problèmes moins visibles (par exemple, des canaux auditifs réduits), causant une perte auditive d'importance plus ou moins grande.

Les répondants ont fait état de nombreux incidents qui témoignent d'une grande vulnérabilité aux infections. Ces affections temporaires ont une grande incidence sur l'audition, et la durée de l'infection dépend de la capacité de chacun de la combattre.

Les problèmes secondaires liés à la perte auditive sont très importants et donnent lieu à des troubles de la parole et, par voie de conséquence, à des difficultés d'apprentissage.

La communication est une question particulière pour les victimes de la thalidomide atteintes de profondes affections auditives et de malformations des membres supérieurs. Bon nombre d'entre elles peuvent comprendre le langage gestuel, mais ne sont pas physiquement équipés pour exploiter ce type de langage, car il leur manque des doigts. La lecture sur les lèvres dépend de la capacité de la personne à maîtriser cet art, qui n'est pas une compétence aussi courante qu'on le croit, ce qui engendre des problèmes d'isolement et des troubles d'apprentissage.

Problèmes dentaires et oraux (dents et bouche)
Mise à part une présumée augmentation de fissures palatines ou «bec-de-lièvre» à la naissance chez les personnes nées handicapées à cause de la thalidomide, les répondants ont fait état de nombreux problèmes buccaux et dentaires et de caries attribuables au fait que la plupart des victimes avec des membres difformes ont accommodé leurs déficiences en faisant de leur bouche un membre supplémentaire.

Les problèmes rapportés sont les suivants : dislocation et douleurs de la mâchoire, carie et perte des dents, névralgie et stress généralisé, sans oublier les maladies des gencives et la détérioration générale des dents.

Les préoccupations s'aggravent pour ceux à qui on a arraché des dents, ce qui nécessite le port d'un dentier et empêche d'utiliser la bouche comme outil pratique. Des gens atteints de malformations aux membres doivent alors apprendre à se débrouiller avec la pose et les soins d'un dentier.

Questions nasales (nez)
Les personnes interrogées ont fait état de malformations nasales de divers degrés qui donnent fréquemment lieu à des sinusites, ce qui complique des problèmes simples comme le rhume ou la grippe.

L'une des affectations courantes chez les thalidomidiens est la présence d'une voûte nasale affaissée.

Autres problèmes (organes internes / troubles médicaux)
Voici une liste de certaines difficultés internes et de troubles médicaux dont ont fait état les personnes interrogées. Nous les énumérons ici sans les accompagner de commentaires :

  • absence d'appendice (la personne peut néanmoins éprouver les symptômes classiques d'une appendicite, mais l'opération permet dans certains cas de découvrir l'absence de cet organe)
  • problèmes stomacaux et difficultés digestives
  • constipation, intestins irritables (également, problèmes découlant d'une absence d'anus à la naissance et problèmes d'incontinence)
  • problèmes cardiaques (certains peuvent être héréditaires, tandis que d'autres peuvent être liés à la thalidomide)
  • absence de rate
  • malformations du foie, des reins et des poumons (pouvant entraîner des problèmes respiratoires comme l'asthme, etc.)
  • malformations de la vessie ou des voies urinaires (bon nombre des gens en fauteuil roulant ont comprimé, plus jeunes, des envies d'uriner fréquentes, de sortes que certains d'entre eux éprouvent aujourd'hui des problèmes de vessie ou d'incontinence)
  • apnée du sommeil
  • douleurs fulgurantes et sourdes de sources non identifiées
  • fatigue chronique
  • lésions pour les gens constamment assis ou qui doivent se tourner sur leurs fesses pour utiliser leurs pieds, et escarres (nécroses cutanées) causées par la pression aux points d'appui chez les personnes qui utilisent un fauteuil roulant (la guérison de ces lésions est plus longue étant donné qu'il fait constamment faire usage de ces points d'appui)
  • odeur urinaire et intestinale, ce qui pose un problème
  • détérioration et atrophie musculaire
  • arthrite
  • hypertrophie musculaire résultant d'une surutilisation des membres présents ou difformes.
 

Fertilité (et organes génitaux)
Les hommes ont fait état d'organes génitaux difformes. Un autre problème évoqué est celui du faible nombre de spermatozoïdes ou d'une infertilité complète. La cryptorchidie, une malformation congénitale caractérisée par l'absence des testicules dans le scrotum par suite de leur rétention dans la cavité abdominale, met en cause prétendument les risques de cancer des testicules.

Dans le cas des femmes, elles éprouvent des problèmes de conception apparemment attribuables à des malformations des voies reproductives et de l'utérus. Le tout donne lieu à des fausses couches à répétition, à des accouchements prématurés et à une augmentation marquée de naissance par césarienne. De plus, certaines malformations squelettiques entraînent une incapacité de mettre des enfants au monde de façon naturelle sans mettre en danger l'enfant à naître.

Cou, épaules et bras
Ceux qui sont venus au monde avec des membres supérieurs raccourcis ou sans aucun membre supérieur doivent davantage exploiter leur cou et leur bouche comme outil de compensation. Le cou est souvent utilisé pour transporter des objets, de sorte qu'il devient sujet à des douleurs et à de l'inflammation. Ceux qui ont des affections aux membres inférieurs et qui se déplacent en fauteuil roulant se servent de leur cou et de leur bouche pour transporter des objets lorsque les bras sont déjà occupés d'une autre manière. Les personnes concernées ont rapporté une perte de mouvement au niveau du cou et de l'inflammation douloureuse. Dans certains cas, les vertèbres du cou s'étant déplacées, entraînent une vision floue dans un œil, sinon les deux.

On a souvent fait état de cous «barrés» et de douleurs aux épaules.

Les bras, quelle que soit la longueur, souffrent d'une surutilisation et d'un usage non courant. Certaines personnes disent souffrir du syndrome du canal carpien ou «maladie du pianiste».

Jambes, hanches et pieds
Certaines victimes de la thalidomide sont venues au monde avec une dislocation de la hanche, parfois des deux côtés, et même des malformations à ce niveau. Dans bien des cas, les jambes étaient de longueurs différentes, et le tout a donné lieu à des problèmes de dos.

Ceux qui portent des jambes artificielles ont fait état de problèmes aux hanches et dans le bas du dos, étant donné qu'ils doivent avancer en remuant les hanches, qui doivent également supporter le poids des membres artificiels.

Les jambes de longueurs différentes peuvent entraîner une dureté de la peau qui, lorsque non traitée, est affectée de fissures profondes et douloureuses. Voici d'autres problèmes rapportés : orteil en marteau, fissures verticales et fissuration des ongles, ongles incarnés. Ceux qui ont des membres inférieurs raccourcis sont incapables de s'occuper de leurs propres pieds et de leurs ongles d'orteil, ce qui représente une autre source de problèmes.

Les personnes qui se servent des pieds pour remplacer leurs mains ont fait état de problèmes aux genoux, notamment des dislocations. Les engourdissements et la perte de dextérité dont souffrent ces personnes au niveau des jambes est une grave source de préoccupation puisqu'elles ne peuvent, en l'absence de bras, s'appuyer sur des cannes ou des marchettes.

Dos (colonne vertébrale)
Les personnes souffrant d'embryopathie ont fait état des dégénérescences suivantes :

  • scoliose à divers degrés, et progression du problème
  • fusion intervertébrale
  • compression de la moelle épinière
  • la colonne vertébrale des personnes non ambulantes et de celles affublées de bras raccourcis présente souvent une courbe inférieure à la normale dans la partie supérieure du dos
  • la gamme limitée de mouvements des parties supérieures et inférieures est souvent compensée par une utilisation des autres parties du corps
  • la douleur découle souvent de la surcharge des tissus mous des articulations et des muscles
  • la douleur extrême au dos dont souffrent les gens fait en sorte qu'ils ont besoin de plusieurs heures pour se réveiller complètement, comme par étapes; parfois, ils se retrouvent ankylosés et ne peuvent plus bouger
  • il est évident que l'équilibre du corps est affecté par des bras et des jambes raccourcis puisque le centre de gravité est déstabilisé, ce qui agit sur le dos.


Conclusion

On trouve encore beaucoup d'autres problèmes et des conditions médicales plus nettement définies, mais il est préférable de s'en remettre à des études contrôlées. Le survol donné ici se veut un bon point de départ sur le sujet.

Il est important de comprendre que chaque victime de la thalidomide ne doit pas considérer comme prédiction les indications fournies et les détériorations dont ont pu faire état d'autres personnes. Les seules prédictions précises découleront d'études sur tous ces problèmes.

Bien entendu, l'un des mécanismes les plus importants pour faire face à ces problèmes est la communication qui doit s'établir entre les médecins, qui les amèneront à partager de l'information et à représenter l'un pour l'autre une personne-ressource. Certains docteurs s'occupent seulement d'un ou deux thalidomidiens et ont besoin d'une source de données pour établir des diagnostics potentiellement plus rapides et moins douloureux pour les patients.

Également, des études doivent être réalisées afin d'évaluer et prévoir la dégénérescence physique de cette unique population.

Dons
Thalidomide