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FOIRE AUX QUESTIONS  


Au sujet de l'Association canadienne des victimes de la thalidomide


Au sujet de la thalidomide


 
Au sujet de l'Association canadienne des victimes de la thalidomide

« Qui a fondé l'ACVT? »

L'Association canadienne des victimes de la thalidomide a été fondée en décembre 1987 avec l'aide des Amputés de guerre du Canada. Au départ, l'Association devait soutenir les efforts du groupe de travail sur la thalidomide créé par les Amputés de guerre et dont l'objectif consistait à obtenir des dédommagements pour les victimes de la thalidomide nées au Canada.

Les cinq victimes de la thalidomide qui ont fondé l'organisme sont :

  • Randolph Warren (1er président)
  • Gavin Bamber
  • Paul Murphy
  • Alvin Law
  • Jim Bresnahan

Le 23 juin 1988, l'ACVT se constituait en corporation en vertu de la Partie II de la Loi sur les corporations canadiennes.

Du 2 au 4 août 1988 s’est tenu, à Ottawa, le premier rassemblement de victimes canadiennes de la thalidomide.

Le 15 décembre 1991, l'ACVT était restructurée dans son entité actuelle, qui veut qu'elle soit entièrement dirigée et contrôlée par ses membres.

L’ACVT est reconnu comme organisme de bienfaisance depuis le 1er mai 1992.

 

« Quelle est la mission de l'Association canadienne des victimes de la thalidomide (ACVT)? »

L'Association canadienne des victimes de la thalidomide est un organisme sans but lucratif qui a été fondé pour soutenir ses semblables, échanger de l'information, offrir des programmes et services non monétaires et défendre les intérêts des thalidomidiens canadiens.

ÉNONCÉ DE MISSION
L'Association canadienne des victimes de la thalidomide a pour but d'accroître l'autonomie de ses membres et d'améliorer leur qualité de vie.

Également, avec la réintroduction de la thalidomide sur le marché, l’ACVT s’est donnée pour mandat d’informer le public quant aux effets dévastateurs de ce médicament et d’inciter à la prudence et vigilance lors de l’utilisation de tous produits tératogènes disponibles actuellement.  De plus, l'ACVT s'est engagée à recueillir et à divulguer l'information la plus précise possible sur la tragédie originale. Cet engagement permet à l'ACVT de faire en sorte que la tragédie de la thalidomide ne soit jamais oubliée et, par conséquent, que le corps médical, les décideurs en santé et l'industrie pharmaceutique deviennent des instances inébranlables d'une gestion éthique et pleinement responsable de la recherche, prescription et commercialisation de toutes médications, plus particulièrement tératogènes. 

  « Je suis un thalidomidien canadien, mais je n'ai jamais entendu parler de votre association. Comment faire pour  devenir membre? »

VEUILLEZ COMMUNIQUER AVEC NOTRE SIÈGE SOCIAL.

  « Je suis un thalidomidien américain, mais je n'ai jamais entendu parler de votre association. Comment faire pour  devenir membre? »

VEUILLEZ COMMUNIQUER AVEC NOTRE SIÈGE SOCIAL.

  « Je connais quelqu'un qui est peut-être une autre victime canadienne de la thalidomide. Que dois-je faire?»

Si possible, demandez à cette personne de communiquer directement avec le siège social de l'ACVT afin d'expliquer sa situation.

Cette personne recevra, selon sa demande, les renseignements nécessaires sur la tragédie de la thalidomide.

Ce n'est pas la politique de l'ACVT de communiquer avec la "présumée victime". Nous ne faisons pas d'intrusion dans sa vie. Par conséquent, c'est à elle de faire les démarches.

De plus, l'ACVT, n'a ni le mandat, ni les ressources financières et professionnelles pour accompagner toute personne dans une démarche de reconnaissance, légale ou officielle, en tant que victime de la thalidomide.

 

« Je connais quelqu'un qui est peut-être une autre victime américaine de la thalidomide. Que dois-je faire? »

Si possible, demandez à cette personne de communiquer directement avec le siège social de l'ACVT afin d'expliquer sa situation.

Cette personne recevra, selon sa demande, les renseignements nécessaires sur la tragédie de la thalidomide.

Ce n'est pas la politique de l'ACVT de communiquer avec la "présumée victime". Nous ne faisons pas d'intrusion dans sa vie. Par conséquent, c'est à elle de faire les démarches.

De plus, l'ACVT, n'a ni le mandat, ni les ressources financières et professionnelles pour accompagner toute personne dans une démarche de reconnaissance, légale ou officielle, en tant que victime de la thalidomide.

 

« J'aimerais connaître la position de l'ACVT sur un sujet particulier. Avec qui puis-je communiquer? »

Pour commencer, assurez-vous d'avoir parcouru toutes les rubriques de notre site Web. Il est fort probable que votre réponse s'y trouve déjà.

Si vous avez d'autres questions, vous devriez communiquer avec Mercédes Benegbi, directrice générale. Ses coordonnées sont les suivantes :

Association canadienne des victimes de la thalidomide
7744, rue Sherbrooke Est, bureau 102
Montréal, Québec, Canada
H1L 1A1
Téléphone : (514) 355-0811
Sans frais (Canada seulement): 1-877-355-0811
Télécopieur : (514) 355-0860
Courriel : mercedes.acvt@sympatico.ca

 

« J'aimerais communiquer avec l'un de vos membres. Pourriez-vous me faire parvenir son adresse et son numéro de téléphone? »

NON!
L'ACVT applique des politiques sévères pour protéger la vie privée de ses membres. Si vous souhaitez communiquer avec quelqu'un, vous pouvez faire parvenir au siège social votre message avec votre nom, votre adresse et le nom de la personne avec qui vous souhaitez entrer en contact. Le bureau fera parvenir votre demande à la personne concernée, et elle décidera si elle entend donner suite à votre requête.

 

« Y a-t-il une chose que je puisse faire pour aider votre association? »

OUI! Le fonctionnement de l'Association canadienne des victimes de la thalidomide dépend en grande partie des dons des individus et des sociétés pour soutenir ses programmes et services, notamment ce site Web. Si vous voulez nous aider financièrement ou d'une autre manière, veuillez communiquer avec notre siège ou aller à la section faire un don ,où vous obtiendrez de plus amples détails.

Vous pouvez également aider en vous aidant vous-même. Pour ce faire, Rappelez-vous de nous... Soyez conscients de tous les risques et effets secondaires liés à vos médicaments!

 
Au sujet de la thalidomide

 

« Quels sont certains des effets de ce médicament sur le foetus? »

En voici une liste non exhaustive:

  • membres bilatéraux raccourcis (jambes / bras / tous les quatre), un phénomène connu sous le nom de phocomélie
  • membres bilatéraux manquants (amélie)
  • doigts ou orteils manquants
  • palmature des doigts ou des orteils
  • doigts ou orteils en trop
  • perte auditive partielle ou totale
  • perte visuelle partielle ou totale
  • paralysie (habituellement les muscles faciaux)
  • malformation du tube digestif
  • malformation du duodénum (un problème le plus souvent fatal avant ou peu après la naissance)
  • malformation ou absence d'anus
  • lésions des principaux organes (un problème le plus souvent fatal avant ou peu après la naissance)
  • mort

Les victimes de la thalidomide continuent à subir une dégénérescence physique, ce qui amène de nouveaux troubles médicaux ou de nouvelles déficiences. Voir dégénérescence.

 

« Qu'est-ce que la phocomélie? »

Sur le plan étymologique, la PHOCOMÉLIA est un dérivé du mot grec « phoke » , qui signifie « phoque », et de « melos », qui signifie « membres ». Les mains ou les pieds, sinon les deux, prennent racine à l'articulation principale (épaule/hanche), comme les palmes d'un phoque.

Cette malformation des membres est celle qu'on associe le plus souvent à la thalidomide.

 

« J'ai entendu dire que les déficiences liées à la thalidomide peuvent être transmises à mes enfants ou à mes petits-enfants. Est-ce vrai? »

NON!
Voir l'article La thalidomide engendre-t-elle des malformations congénitales de deuxième génération ?

 

« Quel est le nom chimique de la thalidomide? »

Les éléments constitutifs de la molécule de la thalidomide sont :
la formule -- C13H10O4N2

en mots, cela donne :

  • 13 atomes de carbone (C), nécessitant chacun 4 liaisons;
  • 2 atomes d'azote (N), nécessitant chacun 3 liaisons;
  • 4 atomes d'oxygène (O), nécessitant chacun 2 liaisons;
  • 10 atomes d'hydrogène (H), nécessitant chacun 1 liaison.

Selon le documentaire SUFFER THE CHILDREN: The Story of Thalidomide, la substance de la thalidomide était également connue sous la formule suivante :
N-PHTALYLGLUTAMIC ACIDIMIDE

Le nom chimique de la thalidomide était phthalimido-glutarimide, et il était également mieux connu par Chemie Grünenthal sous le vocable K17.

 

« Y a-t-il des effets secondaires pouvant affecter la personne qui prend de la thalidomide? »

Mis à part les effets tératogènes les plus connus qui sont les malformations congénitales causées par la thalidomide chez le foetus en développement, on trouve beaucoup d'autres effets secondaires qui peuvent toucher le patient qui en consomme. Le plus sérieux de ces effets est la névrite périphérique (voir question suivante), qui peut être irréversible.

Voici d'autres effets secondaires connus :

  • somnolence (pouvant être forte)
  • éruption cutanée (avec ou sans fièvre)
  • pulsations cardiaques rapides
  • pulsations cardiaques lentes
  • hypotension
  • altérations des perceptions et de l'humeur - y compris des étourdissements
  • bouche sèche
  • maux de tête
  • nausée
  • constipation
  • appétit accru
  • bouffissures de la face et des membres (oedème)
  • peau sèche
  • démangeaison
  • menstruations irrégulières
  • nombre de globules blancs peu élevés
  • problèmes avec la thyroïde
  • glycémie trop élevée ou trop basse
  • bourdonnement dans les oreilles
  • étourdissements
  • réactions allergiques

IL FAUT DÉCLARER TOUS LES EFFETS SECONDAIRES À VOTRE MÉDECIN.

 

« Qu'est-ce que la névrite périphérique? »

La névrite périphérique peut se manifester n'importe où dans le corps. Ça commence par un sentiment de picotement ou de fourmillement dans les mains ou les pieds, et c'est suivi de sensations d'engourdissement et de froid. Cet engourdissement s'étend et est suivi de graves crampes musculaires, de faiblesses des membres et d'un manque de coordination. Certains des symptômes peuvent s'améliorer ou disparaître lorsque la source du mal est éliminée, mais le dommage dans certains cas est irréversible.

La névrite périphérique est une forme de lésion nerveuse.

On recommande aux patients qui consomment de la thalidomide de cesser immédiatement la médication et de communiquer avec leur médecin s'ils ressentent les premiers symptômes liés aux lésions nerveuses, notamment des brûlures, des engourdissements ou un fourmillement dans les bras, les mains, les jambes ou les pieds. C'est à ce moment que le patient peut décider, avec l'avis d'un médecin, si les avantages que lui procure la thalidomide dans sa situation dépassent les risques de dommages permanents pour ses nerfs.

Ce sont ses préoccupations sur cet effet secondaire qui ont amené la Dre Kelsey à retarder la demande d'autorisation aux États-Unis. Ce délai a permis aux États-Unis d'éviter une tragédie à l'échelle de celle de l'Allemagne de l'Ouest et d'autres pays autour du monde.

 

« À quelles fins utilise-t-on la thalidomide aujourd'hui? »

États-Unis

Depuis le 16 juillet 1998, les États-Unis autorisent l'usage de la thalidomide (THALOMID®) dans le traitement de complications reliées à la lèpre. Depuis le 26 octobre 2006, son utilisation est aussi autorisée dans des cas de Myélome Multiple. Pour consulter la fiche de renseignements complète sur la thalidomide de la FDA (Food and Drug Administration), cliquez ici. Toute distribution est régie par le programme S.T.E.P.S. Pour renseignements sur le programme S.T.E.P.S., cliquez ici (en anglais seulement).

Canada

Depuis le 4 août 2010, le Canada autorise l'usage de la thalidomide (THALOMID®) pour le traitement des patients âgés de 65 ans ou plus qui sont atteints de myélome multiple. Pour consulter la fiche de renseignements complète sur la thalidomide de Santé Canada, cliquez ici. La thalidomide est offerte uniquement dans le cadre d'un programme de distribution restreinte appelé RevAid®.

En vertu de l'exercice de la médecine, un médecin peut prescrire ce médicament pour une affection autre que le myélome multiple.

L'ACVT tient à réaffirmer la nécessité de faire preuve d'une extrême vigilance dans la distribution et l'utilisation de la thalidomide.
 

« La thalidomide est-elle efficace pour traiter les problèmes énumérés sur ce site Web?»

L'Association canadienne des victimes de la thalidomide a choisi de ne pas prendre position concernant l'efficacité de la thalidomide pour aucun des problèmes énumérés. C'est entre le docteur et son patient que la meilleure décision se prendra.

L'ACVT s'inquiète beaucoup de constater que la thalidomide semble à nouveau devenir un médicament de premier choix plutôt que la solution de dernier recours, comme ce devrait être le cas selon les victimes de la thalidomide.

L'ACTV tient à rappeler à chacun qu'il doit être au courant de tous les risques liés à ce médicament (et à tout autre médicament tératogène) de manière à pouvoir faire des choix éclairés à savoir s'il prendra ou non de la thalidomide.

 

« Trouve-t-on des victimes de la thalidomide aux États-Unis? »

Oui. Bien qu'on n'ait jamais autorisé la distribution de la thalidomide aux États-Unis, ce pays n'a pas échappé à son courroux. Environ 2,5 millions d'échantillons ont été remis à 1 267 médecins américains pour des essais cliniques, alors que la compagnie pharmaceutique attendait l'approbation d'autorisation de la FDA. Ces docteurs à leur tour ont remis ces comprimés à environ 20 000 patients entre 1958 et 1961. Le nombre réel de victimes de la thalidomide nées aux États-Unis ne sera jamais connu, mais selon des estimations fiables, il y en aurait eu 17, dont dix vivent encore aujourd'hui.

 

« Pouvez-vous m'indiquer où obtenir de la thalidomide? »

NON!
La meilleure chose que vous puissiez faire serait de consulter votre docteur ou un spécialiste.   

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