recomalforcause

Je crois être victime de la thalidomide

« Je crois être une victime de la thalidomide : comment puis-je le prouver ? »

L'Association reçoit régulièrement, de partout dans le monde, des demandes d'information de la part d'individus qui croient être des victimes de la thalidomide, mais qui n'ont jamais réussi à en faire la preuve et à conclure ainsi un arrangement avec les compagnies pharmaceutiques. La plupart des demandes démontrent, en bout de ligne, une compréhension erronée des déficiences liées à la thalidomide ou proviennent d'individus nés avant la mise en marché du médicament. Bon nombre d'entre eux n'ont même jamais eu un vrai diagnostic du médecin, mais seulement un présumé diagnostic de leurs parents ou d'amis bien intentionnés.

De façon générale, ces individus veulent de l'information sur la cause de leurs invalidités. Vous trouverez dans le présent article le guide sur lequel nous nous appuyons pour conseiller ces gens. Il n'existe aucun test sanguin pouvant révéler qui est victime ou non de la thalidomide. Cependant, compte tenu de toutes les malformations congénitales qui existent au niveau des membres, il faut d'abord consulter son médecin si on veut connaître la cause de ses propres malformations, faire des recherches sur les circonstances entourant la naissance et prendre rendez-vous avec un généticien afin d'éliminer les «autres causes». L'élément le plus important d'une recherche visant à savoir si la thalidomide est la «coupable» est la documentation. Une ordonnance originale ou une note du médecin jointe au dossier médical et indiquant qu'il aurait prescrit le médicament, voilà les principales pièces à conviction.

Tiré d'un article intitulé  «Suis-je vraiment une victime de la thalidomide» (paru à l'origine dans L'ACTION no 6)

Préparé par Randolph Warren, DG
16 février 1999

Plusieurs personnes nous ont écrit pour en savoir davantage sur la situation de victimes de la thalidomide. Voici quelques éléments d'information pour vous aider.

Il ne s'agit que de suggestions reposant sur le «gros bon sens», mais qui peuvent être utiles pour mieux se faire une idée générale sur la façon de mener une quête de renseignements.

  • Au Canada, la thalidomide était disponible sous les marques de commerce Kevadon et Talimol.  
  • Le premier mois où est apparu le médicament sur les tablettes des pharmacies canadiennes est probablement juillet 1959. Le fabricant américain a reçu la permission de la distribuer sous forme d'échantillons à partir de la fin juin 1959. 
  • Les médecins ont commencé à prescrire la thalidomide au Canada à partir du 1er avril 1961. 
  • Le 2 mars 1962, le gouvernement exigeait qu'on retire le médicament des tablettes des pharmacies, mais certaines d'entre elles ont continué à en faire la distribution jusqu'en mai et juin.
  • Cherchez des preuves écrites selon lesquelles votre mère aurait ingéré le médicament. 
  • Le médecin traitant de votre mère à l'époque peut avoir des documents qui précisent les médicaments prescrits à votre mère ou les échantillons qui lui ont été remis. 
  • Il est possible que la pharmacie qui a exécuté l'ordonnance ait conservé des registres. Le pharmacien de l'époque pourrait vous être d'une certaine utilité.
  • Faites une liste de tous les professionnels de la santé qui se sont occupés de votre mère durant sa grossesse, en accordant une attention particulière aux premiers mois de grossesse. 
  • Vous pouvez avoir besoin de consulter d'anciens dossiers médicaux. Adressez-vous à votre médecin de famille, qui pourra sans doute faire les recherches pour vous. Sinon, faites parvenir une lettre à l'endroit où sont conservés les dossiers qui vous intéressent. Il n'est pas mauvais de faire suivre la lettre d'un appel téléphonique.


L'Association médicale canadienne ou l'Ordre provincial des médecins pourrait vous aider à entrer en contact avec les médecins qui ont pris leur retraite ou qui ont repris la clientèle d'un collègue. On trouve parfois de vieux dossiers médicaux. Demandez de l'aide à votre bibliothécaire local.

N'oubliez pas que les documents ou les lettres les plus crédibles que vous obtiendrez mentionneront l'affiliation ou la profession de leur auteur ainsi que la date et une signature officielle.

Cherchez des photos de vos déficiences si celles-ci sont visibles. À ce titre, les photos de bébé sont utiles puisqu'elles montrent votre état à votre naissance, particulièrement si vous avez subi une chirurgie dans la région affectée.

Il n'existe aucun test (sanguin ou autre) qui prouve que la thalidomide est responsable de déficiences.

SI VOUS NE DISPOSEZ D'AUCUN DOCUMENT (prénatal), vous devriez commencer à établir vos preuves en éliminant les autres causes potentielles. La science et la génétique ont fait beaucoup de progrès au cours des 30 à 40 dernières années, et bon nombre d'états pathologiques auparavant diagnostiqués à tort comme étant reliés à la thalidomide peuvent maintenant être reconnus par les généticiens. Demandez à votre médecin de vous diriger vers un généticien afin d'éliminer d'autres causes.

Remarque : Le diagnostic d'un médecin, même à la naissance, sans document attestant qu'il y a eu ingestion du médicament par la mère, ne constitue pas une preuve acceptable. On a trouvé de nombreux cas de diagnostics erronés.

La thalidomide n'a jamais été autorisée aux États-Unis, mais on la trouvait en échantillons de la fin juin 1959 à la fin de 1961 sous le nom de marque Kevadon.

Les recommandations fournies ici s'appliquent également aux Américains voulant savoir si la thalidomide est la cause de leurs malformations congénitales ou qui recherchent des preuves à cet effet.

N'oubliez pas que des malformations congénitales peuvent survenir sans raison aucune. Parfois, les gens se rendent compte, au terme de leurs recherches, qu'ils ne sont pas des victimes de la thalidomide. Parfois, la seule explication n'est autre qu'un caprice de la nature.

La THALIDOMIDE : son incidence sur le médecin praticien 

Dons
Thalidomide