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Mot de la directrice générale

Mot de la directrice générale


Il me fait plaisir de vous accueillir sur le site de l'Association canadienne des victimes de la thalidomide (ACVT).  Que vous soyez à la recherche d'une information sur l'histoire de la tragédie de la thalidomide, les malformations congénitales causées par ce médicament, l'usage encore actuel de la thalidomide et de la vigilance qui doit y être associée, les programmes et services de notre organisation ou tout simplement pour nous appuyer, vous êtes au bon endroit!

Notre rapport (voir lien) sur les conditions de vie actuelles des survivants canadiens de la thalidomide et sur leurs préoccupations quant à leur avenir a permis de mettre à l’avant, en 2013, un réel appel à l’aide de la part des thalidomidiens canadiens. Les problèmes de dégénérescence physique précoce, tout comme la perte d’autonomie qui en découle, accablant sévèrement l’ensemble de notre communauté, nous force à mettre à l’avant-scène et à prioriser des interventions et revendications qui s’adressent spécifiquement aux instances responsables de cette tragédie canadienne historique, ainsi que leur devoir d’assurer un avenir décent et sécuritaire aux survivants. Précédant la publication de ce rapport, notre évènement de commémoration des 50 ans de la tragédie de la thalidomide, tenu en 2012 à Ottawa, a permis à l’ensemble de nos membres et partenaires d’échanger et de fraterniser. Un consensus est ressorti de cette expérience, soit celui que les survivants canadiens de la thalidomide ont un sentiment d’appartenance indéniable et plus fort que jamais envers l’ACVT.


Conséquemment, en cette année 2014, c’est avec un mandat clair ainsi qu’une grande détermination, que l’ACVT se chargera de tout mettre en place afin que les instances concernées par cette tragédie proposent et mettent en place des solutions devant répondre adéquatement aux besoins spéciaux et graves difficultés rencontrées par nos membres.

 

VOICI UNE RÉTROSPECTIVE DE CERTAINES DE NOS RÉALISATIONS DEPUIS LA CRÉATION DE L'ACVT :

Depuis 1988, notre volonté collective à faire cheminer l'ACVT dans la poursuite de sa mission d'entraide auprès des survivants canadiens et de sensibilisation du public quant aux dangers associés à l'usage des médicaments tératogènes suit activement son cours. À cet égard, voici quelques unes de nos réalisations :

  • Avec la collaboration des Amputés de Guerre du Canada, nous avons organisé le premier rassemblement de victimes canadiennes de la thalidomide qui a eu lieu à Ottawa, en août 1988 et avons planifié notre première campagne visant à obtenir un soutien financier de la part du gouvernement canadien. Ce rassemblement nous a également permis d'initier le développement de notre organisation nationale. L'ACVT a tenu par la suite plus de 7 conférences nationales;
  • Le 1er juin 1995 nous avons procédé au lancement du «programme d'accommodation» personnalisé aux besoins des thalidomidiens canadiens. L'objectif poursuivi par ce programme est d'assurer que chaque victime canadienne de la thalidomide puisse maintenir son autonomie avec dignité et participer pleinement en tant que citoyen à part entière de sa communauté. Grâce à vos dons, notre «programme d'accommodation» est toujours en activité aujourd'hui et fait une grande différence dans la qualité de vie de nos membres;
  • Nous nous sommes illustrés lors de notre position et recommandations quant aux mesures de distribution et vigilance exceptionnelles, nécessaires dans le cadre de la re-commercialisation de la thalidomide aux États-Unis en 1998;
  • En 1999, l'ACVT a publié les résultats d'une étude menée auprès de ses membres, intitulée «Survivants de la thalidomide; questionnaire sur les anomalies musculo-squelettiques, la santé générale et la qualité de vie».
  • En 2004, dans le cadre d'une rencontre internationale entre les organisations de thalidomidiens à travers le monde, nous avons partagé nos connaissances par la présentation d'un Exposé sur l'état de situation de l'usage de la thalidomide en Amérique du Nord, lors du 30e anniversaire de la fondation Ishizue qui regroupe les victimes de la thalidomide du Japon;
  • Nous avons conscientisé l'auditoire lors de la présentation de notre exposé: «45 ans plus tard... Où en sommes-nous!», présenté lors de la conférence «Establishing a New Benchmark for Drug Evaluation during Pregnancy» de MOTHERISK qui s'est tenue le 10 mai 2006 à Toronto. Cet exposé souhaitait mettre en évidence l'importance de notre responsabilisation en tant que société quant à la qualité du traitement que l'on doit accorder aux femmes enceintes qui, inévitablement, est indissociable de la protection des enfants à naître. Cet exposé a été publié, par la suite, dans le Canadian Journal of Clinical Pharmacology;
  • Le 17 juillet 2008 nous avons présenté au Food and Drug Administration des États-Unis, notre position quant aux risques associés à la mise en marché possible d'un générique à la thalidomide;
  • Les 7, 8 et 9 novembre 2008, la tenue de notre événement unique et rassembleur, «Parce que vous êtes au cœur de nos 20 ans», a été l'occasion de célébrer le 20e anniversaire de l'ACVT;
  • En 2009, dix ans après la première étude, l'ACVT entreprend une deuxième étude auprès de ses membres, «Réalité 2009: Étude sur les conditions de vie actuelles des survivants canadiens de la thalidomide et sur leurs prévisions quant à leur avenir.» L'objectif, pour l'ACVT, est de mieux connaître l'état de santé, les besoins et les conditions de vie de ses membres, afin de bien les représenter auprès des instances concernées;
  • En solidarité aux survivants de la thalidomide du Brésil, l'ACVT a participé à la rencontre internationale qui s'est tenue du 25 au 31 octobre 2009 à São Paulo. Nous y avons été confrontés à la dure réalité de la troisième génération d'enfants brésiliens victimes de la thalidomide. Ayant le mandat de représenter le Canada, nous avons partagé les faits historiques entourant la tragédie de la thalidomide au Canada, mais également notre expérience concernant la distribution contrôlée de la thalidomide en Amérique du Nord. La richesse du partage de nos expériences communes et l'accueil de notre communauté internationale par nos consœurs et confrères brésiliens ont donné un caractère fraternel exceptionnel à cet évènement;
  • Dans le cadre de la recommercialisation de la thalidomide au Canada, le 4 août 2010, et afin de protéger les enfants à naître, nous avons étudié le programme de distribution contrôlée RevAid et avons proposé de nombreuses recommandations qui ont toutes été favorablement accueillies.
  •        Le gouvernement canadien ayant retiré du marché, le 2 mars 1962, les médicaments Kevadon et Talimol (deux marques de commerce différentes au médicament thalidomide) prescrits aux femmes enceintes, à l'époque, sans aucune restriction, l'année 2012 a signifié, pour les survivants ainsi que nos familles, 50 ans de survivance aux nombreux défis qui se sont imposés à nous tous. C’est en octobre, plus précisément les 19, 20 et 21 à Ottawa, que membres, parents, amis(es) et partenaires se sont joints à nous dans le cadre de notre évènement national intitulé : « THALIDOMIDE : 1 pilule… 50 ans plus tard! » Conférences, échanges, ateliers et divertissements ont été à l'honneur pour faire, de ce grand rassemblement, un autre moment inoubliable dans notre vie associative;

  • Nous sommes fiers d'être toujours l'unique lieu d'accueil, de fraternité, d'accompagnement et de support pour toutes les victimes canadiennes de la thalidomide ainsi que leurs proches;
  • Nous détenons également un centre de documentation exclusif sur la tragédie de la thalidomide et offrons un service unique d'éducation et de sensibilisation du public quant aux effets secondaires et tératogènes de la thalidomide.

Je suis heureuse de compter sur une équipe solide et dynamique et sur l'implication rigoureuse des membres du conseil d'administration, tous thalidomidiens canadiens. Merci à nos indispensables partenaires et généreux donateurs qui, par leur appui, rendent possible la tenue de nos évènements nationaux, conférences, programmes, services ainsi que l'ensemble de nos activités. Je tiens également à remercier sincèrement tous nos précieux bénévoles et commanditaires, puisque la confiance que vous nous témoignez nous encourage à continuer.

L'Association canadienne des victimes de la thalidomide occupe une place bien à elle au sein de notre société.  Elle est bien là pour y rester tant et aussi longtemps que nous en aurons la volonté, et ce, dans l'intérêt de notre communauté unique, tout comme celui du rappel de la vulnérabilité de la condition humaine et conséquemment de la protection des enfants à naître. Je dirais même que, pas à pas, nous continuerons à marquer l'histoire..., comme seuls les survivants de la thalidomide ont su le faire.

Mercédes Benegbi
Directrice générale 

P.S. Je vous invite à compléter notre sondage qui ne prendra qu’un court moment de votre part et qui, pour nous, sera fort utile. 

 
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Thalidomide