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La tragédie canadienne

La tragédie canadienne

C'est en 19541 que la compagnie Chemie Grünenthal, située en Allemagne de l'Ouest, synthétisait la thalidomide. Le médicament a été mis en marché (offert aux patients) à partir du 1er octobre 1957 (en Allemagne de l'Ouest) jusqu'au début des années 1960. On trouvait de la thalidomide dans au moins 46 pays sous autant de noms différents (Voir le document Les nombreux visages de la thalidomide dans laquelle est fournie une liste partielle de ces noms.)

Vers la fin de 1959, la thalidomide était offerte au Canada en comprimés échantillons. On en a autorisé l'ordonnance le 1er avril 1961. Bien que le médicament avait été retiré des marchés de l'Allemagne de l'Ouest et du Royaume-Uni le 2 décembre 1961, il est demeuré légalement disponible au Canada jusqu'au 2 mars 1962, soit pendant trois mois complets. Aussi incroyable que soit la chose, certaines compagnies canadiennes ont conservé la thalidomide sur leurs tablettes jusqu'au milieu de mai 1962.

  • La thalidomide a été qualifiée de médicament miracle, qui procurait un sommeil profond et sécuritaire.
  • La thalidomide était un sédatif capable de combattre bon nombre des symptômes liés à la nausée du matin chez les femmes enceintes. On s'est rendu compte trop tard que les molécules de la Thalidomide pouvaient traverser la barrière placentaire.
  • La thalidomide était un médicament catastrophique avec des effets secondaires tragiques. Non seulement un pourcentage de la population a souffert de névrite périphérique, une forme d'effet secondaire dévastateur et parfois irréversible, mais la thalidomide s'est fait tristement connaître comme le meurtrier et la source d'invalidités de milliers de bébés.
  • Prise pendant la grossesse (particulièrement au cours d'une période de temps précise durant le premier trimestre), la thalidomide cause des malformations congénitales surprenantes et engendre la mort de bébés. Toute partie du foetus qui était en développement au moment de l'ingestion du médicament peut être affectée.
  • Voici quelques-unes des malformations congénitales des bébés survivants : surdité, cécité, défigurement, fente palatine, de nombreuses autres invalidités internes et, bien entendu, les invalidités les plus souvent associées à la thalidomide : la phocomélie voir questions et réponses).

Les chiffres varient d'une source à l'autre étant donné qu'aucun recensement n'a jamais été effectué, mais on prétend qu'entre 10 000 et 20 000 bébés sont venus au monde handicapés à cause de la thalidomide. Il existe environ 5 000 thalidomidiens survivants aujourd'hui dans le monde entier. On n'a jamais dénombré et on ne saura jamais le nombre de bébés avortés ou morts nés, sans parler des membres de la famille et des parents qui ont souffert au fil des ans.

À la fin des années 1960 jusqu'au début des années 1970, les victimes de la thalidomide et leurs familles de partout dans le monde ont entrepris des recours collectifs ou menacé de poursuites, diverses compagnies pharmaceutiques qui avaient fabriqué et distribué le médicament. Les victimes ont fini par recevoir un dédommagement. Dans la plupart des pays, ces dédommagements comprenaient des paiements mensuels ou annuels établis selon le niveau d'invalidité de la personne.

Au Canada, les choses se sont déroulées tout à fait différemment. Les victimes canadiennes ont été forcées de se débrouiller individuellement, famille par famille. Aucun cas n'a pu bénéficier d'un jugement en cour. Les familles ont plutôt dû se contenter d'un règlement hors cour et se soumettre à la loi du bâillon, en vertu de laquelle ils ne pouvaient discuter du montant du règlement. En bout de ligne, des montants d'une grande disparité ont été offerts en dédommagement, de sorte que des gens atteints d'un même niveau d'invalidité pouvaient recevoir des règlements variant de plusieurs centaines de milliers de dollars.

En 1987, les Amputés de guerre du Canada ont mis sur pied le groupe de travail sur la thalidomide pour obtenir du gouvernement canadien un dédommagement pour les victimes de la thalidomide nées au Canada. Étant donné que le Canada avait permis la mise en marché du médicament alors que de nombreux avertissements avaient déjà été lancés sur les effets secondaires liés à la thalidomide, et qu'il avait laissé le médicament sur le marché pendant trois mois entiers après que la majorité des pays l'avaient enlevé des tablettes, on avait le sentiment que le gouvernement du Canada avait une responsabilité morale de veiller à ce que les victimes de la thalidomide jouissent d'un dédommagement adéquat.

En 1991, le ministère de la Santé nationale et du Bien-être social (maintenant Santé Canada), par l'intermédiaire de son Régime d'aide extraordinaire, a accordé de petites subventions forfaitaires de commisération aux thalidomidiens canadiens. Ces versements ont été rapidement utilisés pour couvrir certains des coûts très élevés de leurs déficiences, et pour la plupart des victimes, les montants ont été vite épuisés.

Les thalidomidiens sont maintenant au début de la cinquantaine et éprouvent de nouvelles détériorations physiques en raison du stress imposé à leurs structures corporelles différentes, ce qui limite davantage leurs capacités et finit par causer de nouvelles déficiences (voir dégénérescence), alourdissant davantage la tragédie. Les besoins et problèmes de cette population unique sont nombreux et marquants.


1. SUFFER THE CHILDREN: The Story of Thalidomide by the Insight team of THE SUNDAY TIMES of London -- THE VIKING PRESS, New York

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Thalidomide